난치병의 하나라는데,,,

  

 저도 마찬가지이지만 사람들은 자신이 아프지 않으면 남들 아픈 사정을 잘 모릅니다.

그런데 세상이 하도 이상해지다보니 병도 새로운 것이 너무 많이 생겨나서 정말 처음 듣는 병의 이름도 점점 많아지는 것 같습니다.

 

 내가 아프지 않으면 신경쓰지 않는 것은 누구나 다 비슷하겠지만 우리는 주변에서 병으로 고생하는 사람들에게 작은 관심이라도 가져주었으면 좋겠습니다.

 제가 학교에 있다보니 겉으로 보이는 병 중에서 가끔 만나는 것이 백반증을 앓고 있는 아이들이 있습니다. 백반증은 근래 나온 것도 아니고 아주 희귀한 병도 아니지만 완치가 매우 힘든 난치의 하나라고 합니다.

  나을 거라는, 그리고 괜찮다는 얘기를 해주지만 그것을 잘 이겨내는 아이들도 있고, 무척 힘들어하는 아이들도 있습니다. 그런데 근래에 이 병을 앓는 사람 수가 점점 늘어나고 있다고 해서 걱정입니다. 제가 오늘 조금 도움이 될만한 곳을 찾아보았습니다.

<나는 지금까지 317명의 한국 백반증 환자들을 만났고 지금은 1100여명의 환자들과 커뮤니케이션을 하고 2,814명의 중국인 백반증 환자와 5명의 일본인 환자 9명의 미국인 환자, 11명의 홍콩인 환자등을 지난 3년간 만났거나 혹은 커뮤니케이션 관계에 지금도 새로운 환자들을 만나고 있는데..

그런데 불행하게도 완벽하게 완치되어 3~5년이상을 넘긴 환자는 만나거나 얘기를 듣지 못하였다.

일부 환자들중에는 없어졌다가 재발을 하였다고 한 환자는 일주에 2~3명씩은 중국 병원에서 쉽게 만날 수 있다.

참고적으로 중국에는 1천만명이 넘는 백반증 환자들이 있으며 중경(인구:3400만명)에만 약 30~50만명 환자가 있다고 한다. 그래서인지 중국 전역의 백반증전문 피부과 약 19만여곳의 병원중에 5위안에 드는 권위적인 병원이 중경에 있을정도이며 백반증 치료제 생산 제약회사역시 중경과 광동성에 있다.

결론적으로 완전한 완치는 현대의학으로는 어렵다고 본다.

다만 90%이상 좋아지게 하고 더이상 번지지 않도록 하는 치료는 이미 환자들이 잘 알고 있다. 백반증은 몸에 무리를 하지말고 정신적으로 안정을 하라고 중국에서는 " 고급병 "이라하고 한국에서는

" 양반병"이라고 한다고 들었다.

물론 우리나라에도 20~40만명의 백반증 환자들이 있다고 들었는데 이중에 1천명이 완치가 되었다고 하여도 이건 완치라고 할 수가 없다. 백반증은 개개인의 피부상태와 생활습관, 환경등 내,외적인 요인에 의하여 완치에 가깝도록 좋아지는 경우는 흔하다. 다만 재발이 없는 경우에만 완치라고 하는것이 맞는것 같다.

하루빨리 완치를 시킬 수 있는 치료법이 나왔으면 좋겠다.

추천카페 하얀나라82530  대한백반증환우연합회>다음 팁 

 병은 감추지 말고 널리 알리라는 얘기가 있습니다.

새로운 정보를 얻으려면 자신의 증상을 널리 알리는 게 좋다는 얘기일 것입니다. 그리고 백반병은 남에게 전염을 시키는 병이 아닙니다. 주변에 그런 증세가 있는 사람이 있어도 멀리하는 일이 없었으면 좋겠습니다.